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日本テレビ「5万人に1人の私~トリーチャーコリンズ症候群に生まれて~」山川記代香さんの記録



   

日本テレビ「5万人に1人の私~トリーチャーコリンズ症候群に生まれて~」山川記代香さんの記録


2016年11月7日放映

西洋的な病名で、「海外の人の病気」と思われるかもしれませんが、人種に関係なくおよそ5万人に1人が先天的にトリーチャーコリンズ症候群を抱え生まれてくるそうです。

今年から愛知・東海市役所に勤め1人暮らしをする山川記代香さん22歳。5万人に1人とも言われる顔の障がいトリーチャー・コリンズ症候群を抱えています。生まれた瞬間から好奇の目にさらされ続けた彼女が前向きになったきっかけ…。高校3年生の時、全校生徒の前に1人で立ち障がいについて発表したことでした。過酷な運命にも真っ直ぐ向き合う姿、そして周囲の支えに感謝し今や支える側になってきた彼女の心の変化に迫ります。

以前にもメディアで取り上げられたことが

4月から愛知県美浜町の日本福祉大社会福祉学部に進学する。度重なる手術や偏見を周囲の支えで乗り越えてきた。「1人で外の世界に出て、自分のことを自分でしっかり伝えていく勇気を持ちたい」と、新たな環境に踏み出す。

2歳の時に初めて手術をした。学校の長期休みのたびに2〜3週間入院し、体のあちこちから骨や皮膚を顔に移植してきた。体の成長に合わせ、今後も手術は続く。

記代香さんはとても頑張り屋で強い女性です。でも最初からそうだったわけでなく、家族や友達が支えてくれ、大切に思ってくれていることを実感できたから、強くなっていったのです。記代香さんが生まれたときから「毎日生きていることが奇跡」と感謝しながらここまできた・・・というご両親。頑張り屋の姉を尊敬し、周りの人の反応に共に傷ついてきた妹さん。記代香さんの成長には『愛情』があふれています。

ピアノで素敵な調べを奏でる記代香さん・・・。まっすぐな瞳が印象的です。

トリーチャーコリンズ症候群(TCS)とは?

この疾患名はイギリスの外科医であり眼科医でもあったエドワード・トリーチャー・コリンズ(Edward Treacher Collins 1862~1932) の名を取って名付けられたものであり、1900年、最初にこの疾患についての詳細を記した彼の偉業を讃えてのものである

5万人に1人といわれる先天性の難病。胎児の時にあごや頬の骨の一部欠損や形成不全になる。生後も顔の下半分が相対的に小さなまま成長する。多くの患者は口の中の天上部分が裂けている口蓋(こうがい)裂も併発している。あごが小さいためかみ合わせが悪くなり、呼吸困難になる場合もある。顔の形を整えるため、体の発育に合わせて形成外科手術を続ける。

親族の中にトリーチャーコリンズ症候群を発症しているものがいる場合は、子供や孫が発症するリスクがあるほか、発症者が子供を産んだ場合も、子供、または孫、ひ孫がトリーチャーコリンズ症候群を発症する事があるそうです。

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